«Моя мечта стала реальностью»
Марине Петуховой 39 лет, живет в Подмосковье. Еще в младенчестве девушка потеряла слух из-за пневмонии. Она пользуется слуховым аппаратом, умеет читать по губам, владеет языком жестов. Марина воспитывает двух дочерей. Она с детства мечтала стать дизайнером: Марине легче выражать мысли через рисунки. Окончила Московскую открытую социальную академию по специальности дизайн еще в 2009 году. Но реализоваться в профессии удалось только теперь с платформой Everland.
«Моя мечта стала реальностью»
«Моя мечта стала реальностью»
Когда инвалидность — препятствие для работы
По окончании шестилетнего очного обучения по программе специалитета девушка не стала искать работу: все время уходило на семью. Но когда малыши пошли в сад и школу, ситуация изменилась — нужно было оплачивать дополнительные занятия детей. Находясь в декрете, Марина столкнулась с проблемой — не было подходящих под ее график и особенности здоровья вакансий: в одной компании был полный рабочий день, а она могла работать только до обеда, пока дети находятся вне дома, в другой требовалось наличие голосовой связи. Появились сомнения: а сможет ли она найти работу без опыта с особенностями здоровья?
Тифлокомментарий. Марина дома, сидит на диване. За спиной подушки и светлая стена. Марина в зеленой одежде, в очках и с волосами до плеч. В комнате легкое освещение от гирлянд. Слева от Марины елка.
Зулайка Бейшенбековна, мама Марины
«Я всегда мечтала, чтобы у моей дочери была постоянная работа и мотивация для самореализации. Она ответственная, относится к людям и заданиям с вниманием. Для нее важно было найти работу не только ради денег, но и быть частью команды. Марина считает, что все семейные финансовые затраты должны с супругом нести самостоятельно и в будущем помогать родителям».
«К сожалению, предложений по трудоустройству людей с инвалидностью очень мало. Возможно, это связано с трудностями при создании рабочих мест в офисах или несовершенстве программ занятости. На момент поисков, а это была середина 2000-х, удаленно еще почти никто не работал, а вакансий для работы в офисе, подходящих для меня, не было», — говорит Марина.

Марина считает, что вузовская практика стала доказательством того, что поиски работы для людей с инвалидностью — большая проблема: «В издательстве работать мне понравилось, хотелось остаться после практики, поработать во время каникул, но работодатель отказал, сказал просто „нет“». Она растерялась, не спросила о причине, но позже ей передали, что работодатель сомневался, справится ли она с постоянной нагрузкой в крупной компании. Он опасался, что появятся трудности коммуникации в большом коллективе. На самом деле на протяжении всего периода стажировки девушке помогал и коллектив, и старший дизайнер. «Мне пришлось уйти, так как работодатель просто не хотел со мной возиться», — говорит Марина.
Тифлокомментарий. Марина в коворкинге Everland. Она в розовом платье. Сзади нее белая стена с рисунком города и гор и надписью Everland. Вдоль стены белые столы с компьютерной техникой, стулья.
Максим Журавлев, дизайнер
«Если говорить о доступных цифровых профессиях для слабослышащих и неслышащих людей, то это веб-дизайнер, дизайнер интерфейсов, графический дизайнер и 2D-художник. Сам знаю несколько таких людей, помимо меня. Эти профессии не требуют слуха, всю коммуникацию можно проводить в текстовом формате. Но есть нюанс: для хорошего владения нужными программами и понимания задач, общения с клиентами, нужно хорошо знать русский язык. Моушн-дизайнер последний по важности, так как там важен хотя бы остаточный слух, чтобы создавать трейлеры, заставки, рекламы. Что касается обычных профессий, то государство, да и сами частники, очень настороженно относятся к таким соискателям. В основном глухим подходят производственные профессии, например, на шумных заводах, если мы рассматриваем именно ручную работу: там все равно слух не так важен, как умение работать руками».
Волнения и страхи
развеял Everland
Об Everland Марина узнала от однокурсницы Марии Гудовой, которая курирует направление дизайна на Платформе. Марину приняли на работу по рекомендации Марии без собеседования и опыта под ее же ответственность. «У меня была уверенность в том, что именно здесь я смогу работать и совершенствовать свои навыки. Не испытывала страха, что меня обманут, ведь Маша, которая затем стала моим куратором, много рассказала о Платформе, ответила на все вопросы. Это было большой удачей — встретить человека из своего окружения, который помог найти работу», — говорит Марина.

Первые шаги в профессии оказались непростыми. Чтобы не беспокоить куратора, Марина старалась все делать сама, разбиралась в теме, искала в сети информацию. Приходилось переделывать одно и то же задание по несколько раз, проявлять терпение, чтобы решить задачу. Это была хорошая школа: чем больше девушка вкладывала труда, тем становилась увереннее. Первое время она испытывала растерянность, боялась выглядеть глупо, ведь очень хотелось понравиться коллегам. Она отмечает, что ребята всегда были готовы помочь, поделиться знаниями. Бывало, что она не понимала, что от нее хотят — объемы информации были слишком велики. «Сейчас все проще: мы — команда, и, когда необходима помощь куратора или коллег, я обращаюсь к ним, чтобы оперативно выполнить и сдать работу заказчику. Мне всегда везло с коллективами: что в школьные времена, что в академии, что сейчас — в Everland, спасибо им», — говорит Марина.

Ее первый наставник Елена Мартынова помогала и учила искать решения, разбираться в материале и задачах. Первую зарплату в 5000 рублей Марина получила за верстку буклета для службы помощи онкологическим больным «Ясное утро». Деньги потратила на посещение McDonald's с семьей и вкусняшки детям.

Мария Гудова, куратор Марины, дизайнер
«Марина — самый интересный дизайнер из всех, с кем я работала. Когда-то мы вместе учились по специальности. После окончания учебы наши пути разошлись. И когда она пришла в Everland, все ее познания и опыт ограничивались учебой, поэтому на тот период ее макеты были довольно старомодные. От меня нужно было только подсказать ей, как развивать насмотренность, быть вовлеченной в тренды — и она с этим прекрасно справилась. Сейчас она с легкостью делает по несколько презентаций в день в стиле минимализма. Такой стиль наиболее сложный и требовательный, для него нужно совершенное чувство композиции, пространства и „массы“ элементов».
Среди работ Марины: презентация для «RUSHOME», «KBT», «Адопус», социального проекта «Колесо Обозрения», портала «Особый взгляд», а также буклеты для Инклюзивного музея, подарочные новогодние фотоальбомы. Большое впечатление на Марину произвела работа над проектом Онконавигатор. Это дорожные карты для пациентов и их близких. Марина занималась версткой инфографики и оформлением сайта.
«Everland помог настроиться на позитив, поверить в свои силы, я не чувствую себя инвалидом. Нет страха неудачи, смущения, неловкости — раньше это мешало мне достигать целей и брать ответственность, сейчас я это осознаю». Марина признается, что иногда думает о том, куда пойдет работать, если Everland перестанет существовать. Справится ли на новом месте, имея те знания, которые получила здесь? Считает, что справится. Она пополнила багаж знаний, выросла как специалист и продолжает рост. И все это благодаря Everland.
Процесс обучения не вызывал затруднений, ведь курсы Everland адаптированы под людей с разными видами инвалидности. Читая субтитры, человек с ограничением слуха с легкостью воспринимает информацию. Наставники и кураторы всегда приходят на помощь, чтобы помочь человеку в профессиональном росте. Сотрудники общаются в чатах — письменная коммуникация удобна всем.
Общение вопреки сложностям
Марина родилась совершенно здоровым ребенком, но в возрасте 8 месяцев заболела пневмонией. В больнице г. Лобня поставили капельницу, назначили укол «Стрептомицина», ототоксичного препарата, что и привело к осложнениям и инвалидности. Диагноз — тугоухость 3-й степени. Марина имеет разные показатели слуха: левым не слышит, на правом пользуется слуховым аппаратом.
Тифлокомментарий. На фото Марина за компьютерным столом. Она смотрит в камеру, чуть улыбается. На ней голубо-розовая одежда. На стенах светлые обои, фото в рамке. На столе за Мариной монитор, клавиатура, мышка, кружка. Выше монитора лампа.
Марина училась в Москве в социальной школе-интернате для глухих и слабослышащих. Там она освоила школьную программу и обрела дополнительные социальные навыки. Во время учебы Марина активно общалась с детьми с нарушением слуха, ведь они жили вместе в школе-интернате. На выходных встречалась с обычными детьми во дворе.

На каникулах навещала бабушку, общалась со слышащими сестрами и братьями, соседями. Ребята играли вместе во дворе, но иногда забывали, что Марина плохо слышит, и злились. В такие моменты ей было обидно. Тогда она не понимала, что им тоже было непросто с ней контактировать.

Девушка стеснялась своей проблемы: «В детстве я переживала, когда мама меня отправляла купить хлеб. Некоторым продавцам и кассирам не хватало терпения выслушать меня, и тогда возникало чувство вины». Но, как говорит Марина, эта особенность сделала ее сильнее: она перестала тревожиться по мелочам, научилась воспринимать жизнь такой, какая она есть.
У людей с большой потерей слуха сильно развиты компенсаторные особенности. Всем глухим очень важны тактильные ощущения, они острее чувствуют вибрации и более внимательны, чем люди с нормальным слухом. Также у них очень развита светочувствительность, и среди них много визуалов. Потеря слуха не болезнь. Это просто полное или частичное отсутствие слуха.
Тифлокомментарий. На фото Марина с родителями на фоне деревьев. На отце голубая в клетку рубашка. Мама Марины в белой блузе и с бирюзовой накидкой на плечах. На ней белая блуза и черный пиджак. Марина улыбается.
Марина благодарна родителям. «Они вложили в меня заботу и любовь, я всегда получала от них поддержку. Им было тяжело смириться с тем, что я на всю жизнь останусь человеком с инвалидностью, но я, как ребенок, который рано потерял слух, относилась к этому более спокойно», — говорит Марина. У девушки довольно узкий круг общения. Она с удовольствием общается с близкими и знакомыми людьми, с теми, кто относится к ней с пониманием. При знакомстве девушка предупреждает, что плохо слышит. Для нее важно, чтобы люди с уважением относились к ее проблеме.

Одно из решений для людей с нарушением слуха — кохлеарный имплант. Это электронный прибор, состоящий из внутренней и внешней части. Внутреннюю часть вживляют в ухо пациента, а внешняя располагается на ухе или голове человека. Как и любое хирургическое вмешательство, КИ (Кохлеарный имплант) имеет свои противопоказания: облитерация улитки, ретрокохлеарная патология, отрицательные результаты промонториального теста, интеллектуальная недостаточность, патологии. Имплант появился сравнительно недавно, и у взрослых могут быть сложности, связанные с тем, что мозг не научился интерпретировать звуки. Что касается Марины, она не рассматривает установку прибора, так как привыкла к слуховому аппарату.

Евгений Мамонов
У Евгения ДЦП, ему 33 года, живет в Московской области. Молодой человек в школе был на домашнем обучении, а после учился в интернат и изучал монтаж в i-школе для людей с инвалидностью. После в колледже он понял, что реальных знаний он так получить не сможет, поэтому поэтому дополнительно учился сам, искал работу и собирал портфолио. Сейчас Евгений занимается видеомонтажом и созданием motion-графики.

Читать историю →
Когда сбываются мечты, мотивация для новых становится сильнее
Муж Марины тоже слабослышащий с детства, а дети не имеют проблем со слухом. Глухие и слабослышащие часто отдают своих детей на воспитание и обучение слышащим родственникам — это не про семью Петуховых. По мнению Марины, дети должны быть с родителями, пусть те и имеют инвалидность. Взрослые разговаривают с дочерьми голосом, девочки отвечают внятно и четко. Да так громко, чтобы мама с папой услышали, что иногда соседи делают замечания.

Марина признается, что совмещать удаленную работу и быт нелегко, но возможно. Детям нужно много внимания, а девушке необходимо сосредоточиться на задаче. Только утром Марина работает в спокойной обстановке, когда дети в школе и в саду. К обеду они возвращаются домой. Муж помогает с детьми, по возможности к воспитательному процессу подключаются и бабушки с дедушками.
Тифлокомментарий. Марина с дочерьми в детской комнате со светлыми обоями, стенкой с книгами и детскими игрушками. В центре Марина, она улыбается. Справа ее целует в щеку старшая дочь, одетая в платье с цветочным рисунком, слева младшая, смотрит в камеру. На ней белое платье, а на голове заколка-цветок.
«Мы стараемся обеспечить дочерям достойную жизнь. У девочек разница 4 года. Старшей Илане 11 лет, она отлично учится в школе, ходит в музыкальный театр „Эдельвейс“, артистка. Младшей Еве 7 лет, пошла в 1 класс. Поет в русском народном ансамбле „Лебедушка“. Девочки участвуют в творческих конкурсах. Мы самые счастливые родители», говорит Марина.

За время работы в Everland произошли изменения: Марина осуществила давнюю мечту сделала ремонт на кухне. Во время ремонта семья жила у родителей. Днем работали, а вечером ездили по строительным магазинам закупать материалы. Затратный, долгий и трудоемкий процесс. В итоге въехали в квартиру, как и планировали: кухня стала уютной, и теперь близкие собираются там большой и дружной семьей. Как и любой человек, девушка строит планы на будущее: планирует изучать веб-дизайн и веб-разработку, не останавливаться на достигнутом уровне дизайнера и совершенствоваться в этом, а также она мечтает каждый год ездить семьей отдыхать на море.

В 2014 году резко ухудшился слух в правом ухе без видимой причины, но, несмотря на заболевание, двустороннюю хроническую нейросенсорную тугоухость, она радуется жизни. «Родные и близкие ценят и поддерживают меня, а дочери гордятся мной», — говорит Марина.
Тифлокомментарий. Марина в детском развлекательном комплексе на фоне разноцветной игровой площадки. На девушке красная блузка, черные брюки. Она смотрит в камеру, улыбается и показывает «сердечко» пальцами.
Муж Марины, Алексей Петухов
«Наши дети растут в инклюзивной семье, где мы с женой имеем ограничения по слуху, но при этом стараемся вести обычный образ жизни, показываем своим примером, что инвалидность — не барьер, через который нельзя переступить, а повод мотивировать себя на большие достижения. Поэтому дочери воспринимают людей с ограничениями здоровья нормально, как равных».
Спецпроект «Семья как семья» — это восемь фотоисторий и откровенных интервью семей, в которых у жены или мужа (или сразу у обоих) есть инвалидность. Он был создан Алексеем Горшениным — фотографом и дизайнером с инвалидностью и сообществом профессионалов с инвалидностью инклюзивного проекта Everland. Основная задача спецпроекта — дать надежду, разрушить стереотип, что люди с инвалидностью одиноки, что их никто не сможет полюбить, что они не смогут создать семью.
Фотографии из архива Марины Петуховой
Платформа Everland — инклюзивный социальный предпринимательский проект.
© ООО «ЭВЕРЛЭНД», АНО «Пространство равных возможностей».
Если не указано иначе, все материалы сайта доступны по лицензии Creative Commons CC-BY-SA 3.0
Работодателям: трудоустройство людей с инвалидностью
СМИ: подготовка материалов, PR
Ульяна Захарова, ведущий психолог Everland
u.zakharova@evland.ru
Реализуется ООО «ЭВЕРЛЭНД», АНО «Пространство равных возможностей».
Исследование проведено совместно с Агентством «Анны Царегородцевой»