Роман попал в Everland после первого курса университета. Он искал дистанционную работу, но не мог ничего найти, потому что не каждый работодатель готов взять на работу человека с такой тяжелой формой инвалидности.

Сейчас он с улыбкой вспоминает свою встречу с проектом: «В августе я случайно попал на сайт с вакансиями для людей с инвалидностью. Смотрю — нужен графический дизайнер дистанционно, еще и инвалид — что-то странное. Я откликнулся, прошел первое собеседование, там был психолог и куратор направления "Дизайн“, которые сказали мне: "Молодец, ты прошел, теперь ты должен заплатить нам пять тысяч рублей". Я подумал, что это похоже на обман: после собеседования тебе говорят, что, чтобы что-то заработать, ты должен сначала заплатить. Я отказался, но мне пошли навстречу и решили не брать деньги за стажировку в Everland. Я согласился при условии, что всегда смогу уйти».

С седьмого класса Роман перешел на домашнее обучение — ему стало сложнее ходить. Это было его решение, которое родители поддержали. Сейчас молодой человек поступил бы иначе и продолжил ходить в школу: «Это была часть моих прав, а домашнее обучение было, по большому счету, плохим: резко сократилось количество часов по всем предметам, требования к домашним заданиям снизились. Английского языка очень сильно не хватало: раньше было восемь часов в неделю, а стало один-два».

Первые пару лет Роман продолжал общаться с одним из одноклассников, тот приходил в гости, делился последними новостями, они вместе создавали шуточные мультфильмы, а потом друг Романа показывал их остальным ребятам из класса на информатике. Больше ни с кем из одноклассников молодой человек так и не сдружился: «Со временем я перестал ощущать себя частью класса. В середине 11 класса друг куда-то пропал, перестал приходить в гости. Было обидно. Когда я приехал на ЕГЭ, видел пару человек из класса, но никто не подошел со мной поздороваться».

Роман стал тревожным и мнительным. Болезнь прогрессировала, тело забывало привычные движения, менялось отношение окружающих, отношение к самому себе. Нужно было учиться жить иначе. После окончания школы Роман не стал никуда поступать — остался дома, играл в игры. Так прошел год. «Я не верил, что смогу справиться с учебой, что у меня что-то получится. Боялся, что придется часто показывать лицо, много разговаривать голосом, на тот момент это было неприемлемо для меня».

Постепенно Роман начал осознавать ограничения, которые появились из-за заболевания, привыкать к себе и к тому, что он теперь взрослый. Молодой человек завел карточку, чтобы самостоятельно получать пенсию, перестал пить кофе, которое перегружало сердце, стал решать другие проблемы со здоровьем, чтобы улучшить свое состояние и предотвратить сопутствующие заболевания. В какой-то момент Рома понял, что у него панические атаки и ему нужен психолог. Он нашел специалиста, с которым обсуждал свои страхи и работал над ними: «Я был скептически настроен и не замечал никаких изменений во время сеансов, я не думал, что мы обсуждаем и проговариваем что-то дельное. Но через полгода заметил, что моя жизнь стала меняться — я стал заботиться о здоровье, внешнем виде, допустил мысль о том, что смогу поступить в вуз. Весной 2015 года я начал там учиться».

Первые деньги — четыре тысячи рублей — Роман заработал, верстая сайты еще в школе. Первый заказ он нашел на тематическом форуме по поиску работы. Ему тогда было 16 лет. Роману, как и любому подростку, хотелось иметь свои деньги, которые он будет тратить, как хочет. Треть этих денег молодой человек потратил, остальное лежало в электронном кошельке. Ключ от него Рома забыл, а восстановить не получилось: «Когда я потерял эти три тысячи, я очень сильно обиделся на жизнь и сказал, что не буду больше никем работать».

Через какое-то время Роман снова взялся за работу: стал делать логотипы для начинающих музыкантов и обложки для треков, графику к музыке. Так он заработал около трех тысяч, но за большую часть заказов не заплатили: «Так произошло потому, что я не умел общаться с заказчиками и „продавать“ себя, или, может быть, из-за того, что я плохо сделал. Я вымучил эти три тысячи рублей и понял, что так не должно быть, работа должна быть оплачена».

В Высшей школе «Среда обучения» Рома учился дистанционно: лекции, практики и защиты проектов не требовали личного присутствия. Молодой человек решил стать графическим дизайнером и выбрал это направление для обучения в бакалавриате, а уже учась в вузе понял, что хочет специализироваться на создании motion-графики и анимации. После первого курса нужно было найти стажировку, как раз в это время молодой человек начал работать в Everland.

Благодаря психологу Роман стал меньше переживать из-за мелочей, стал увереннее в себе, поэтому и согласился на стажировку в проекте: здесь он мог работать в коллективе над реальными задачами. В конце концов, Рома решил, что всегда может уйти, если ему что-то не понравится.

«Я проработал три месяца и получил за это деньги — за самую первую задачу мне заплатили около четырех тысяч. Первая зарплата, двадцать тысяч, была в январе 2017 года. Я был очень рад, это было очень необычное ощущение». Роман говорит, что именно так чувствует себя любой студент, который устроился на настоящую первую работу и получил первую зарплату. Он был счастлив, что смог сам купить себе ультраширокий монитор 21:9 с новой матрицей, которая лучше передавала цвета — это облегчало работу с графикой. Потом он стал докупать комплектующие для компьютера, стал оплачивать учебу.

В первые месяцы не было объемных задач, над которыми нужно сидеть день и ночь, работа была проектной. Молодой человек успевал работать, учиться и заниматься личными проектами. Но потом задач стало больше и появились первые трудности: «Работать приходилось по двенадцать часов. Были моменты, когда я хотел уйти из проекта из-за конфликта с коллегами. Обижался на критику, думал, что ко мне специально придираются, чтобы проверить стрессоустойчивость». Со временем молодой человек понял, что работа — это процесс, в котором не ты один принимаешь участие, а правки — это нормально. Роман научился защищать свои решения, находить аргументы и управлять эмоциями: «В ответ на правки можно написать гневное письмо и не отправлять его. Это поможет не обижаться на критику, а извлекать из нее пользу. Я и сам так делаю».

Сейчас в Everland Роман занимается анимацией, он куратор мини-курса «After Effects и Motion-графика». В свободное время учит английский, изучает 3D-графику и создает криптоарты, это для души. Криптоарт — цифровые изображения, которыми можно владеть и которые можно продавать на аукционах цифрового искусства. Он участник сообщества криптоартистов NFT-Bastards, коллаборации в поддержку независимого СМИ «Медуза» и одной из коллабораций NFT256. Некоторые работы Романа можно найти в его соцсетях.

Как наставник Роман помогает другим начать свой путь в motion-графике. Он считает, что наставничество — это важно и нужно, потому что наставник — это тот человек, который может объективно оценить работу новичка, указать на ошибки, поможет вырасти в профессии. «У профессионалов, которые работали над крупными проектами, всегда можно чему-то научиться. Опыт не заменить просмотром роликов с ютуба». Роман считает, что наставник, который подскажет, как сделать работу лучше, и поможет не опустить руки из-за неудач, необходим. «Моим наставником можно назвать Елену Мартынову, сооснователя инклюзивного проекта Everland. Именно она подсказала мне использовать программные средства контроля за выравниванием на экране, которые очень нужны мне как дизайнеру при сильном искривлении позвоночника».


Роман и его работодатель объективно понимают, как проблемы со здоровьем влияют на качество и скорость работы. Елена посоветовала ему обратиться к врачам и связала с фондом «Живи сейчас», который выдал аппарат НИВЛ. Он нужен, чтобы молодой человек мог легче дышать во время сна и чтобы сатурация (насыщение крови кислородом) не падала. Роман посетил проект «Клиника СМА» — он организует консультации со специалистами по нервно-мышечным заболеваниям, другие виды информационной поддержки.

Когда Роман стал стабильно зарабатывать, он стал путешествовать: съездил в Москву, Сочи, Турцию, ОАЭ, Германию. Увидев море в первый раз, он был очень счастлив, несмотря на все трудности, с которыми столкнулся в поездке: «Я ощутил себя снова частью жизни. Почувствовал, что не вырван, не изолирован, что есть место и для меня». Роман вспоминает, что сначала просто смотрел на море и думал, что плавать не сможет. Но к нему подошел сотрудник отеля и предложил помочь искупаться в море: «Я согласился, потому что и раньше хотел плавать, но не было подходящих бассейнов. Так, благодаря работе, я осуществил свою мечту». В Германию, в Дюссельдорф, Роман ездил в командировку на четырехдневную конференцию по теме «Социальная защита и социальная интеграция лиц с ограниченными возможностями здоровья». Она была организована Международной академией менеджмента и технологий INTAMT и правительством Германии. «Я никогда не думал, что меня отправят по работе за границу. Для меня это был важный этап. К тому же мне всегда хотелось посетить какую-нибудь развитую страну».

Роман считает, что путешествия — это здорово, но для людей с тяжелой инвалидностью поездки часто сопряжены с трудностями, которые портят впечатления от отдыха. «После поездки в Германию я понял, что не хочу снова оказаться в аэропорту. Здесь очень сложно найти место, чтобы лечь и отдохнуть. Кроме того, в аэропорту нужно пересаживаться в специальную коляску, чтобы сдать свою в багаж, а чтобы попасть в самолет, необходимо снова пересесть уже в другую специальную коляску, из которой ты можешь легко выпасть. Иногда сопровождающему приходится заносить тебя в самолет. Не каждый сможет это сделать, например, для моей мамы это невыполнимо, она хрупкая женщина».

Помощь сопровождающего необходима не только при посадке в самолет, она может требоваться каждый день, говорит Роман. «Я бы хотел побывать на многих фестивалях и концертах, но мне сложно найти кого-то, кто сможет поехать со мной: отец и брат часто заняты, а мама не сможет помочь выйти мне из самолета. Ехать с незнакомым человеком просто страшно и дорого». К счастью, подобный опыт Романа оказался положительным, а поездка сложилась удачно. «Я хотел бы снова поблагодарить Владимира Хавшабо за помощь».

Еще один важный фактор, который мешает человеку с инвалидностью путешествовать — неприспособленность инфраструктуры. По опыту Романа, найти удобный номер в отеле почти невозможно — они либо не адаптированы, либо очень дорогие.

Проект Everland провел исследование DisQuestion, чтобы выяснить доступность для клиентов с разными видами инвалидности рынков телекома, банковской сферы, туризма, недвижимости и розничной торговли. На основе полученных данных были разработаны скрипты — рекомендации для бизнеса о том, как сделать сервисы и услуги доступными для людей с инвалидностью. В рамках DisQuestion проект Everland проводит исследования доступности сферы услуг для людей с инвалидностью, оказывает услуги по тестированию сайтов и мобильных приложений, организует мероприятия, экспертные обсуждения, публикации в СМИ, а также обучает сотрудников компаний коммуникации с маломобильными потребителями, помогает провести фокус-группы, консультирует.

Роман уверен, что для успешного устройства людей с инвалидностью нужно, чтобы работодатели были терпимее к ограничениям, не отметали кандидатов из-за наличия у них инвалидности, а давали шанс. Важно обеспечить комфортный доступ в офис для всех, ведь люди с инвалидностью могут быть не только соискателями, но и клиентами.

Однако молодой человек уверен, что нельзя перекладывать на бизнес обязанности государства: «Бизнес — это про конкуренцию, соответственно, он не может закрывать глаза на неэффективность. Но он может быть менее предвзятым к специалистам с инвалидностью».

У мамы Романа третья группа инвалидности, поэтому зимой с помощью нового направления Everland — трудоустройства вовне — она нашла удаленную работу специалистом по обработке данных в Тинькофф банке.

Пандемия изменила жизнь всех людей. В самоизоляции многие поняли, как это — жить в четырех стенах, поэтому говорить о проблемах людей с инвалидностью стали чаще, отмечает Роман. Еще одно важное изменение: из-за COVID-19 многие услуги стали дистанционными, появилось больше адаптированных сервисов: «Чтобы сделать заказ, теперь не нужно общаться с оператором голосом, можно оставить текстовое сообщение». А еще стало больше возможностей для удаленной работы.

Роман считает, что инвалидность не определяет личность человека и соискателя. Да, нужно учитывать ограничения, но не стоит думать, что человек с инвалидностью априори не может работать или сделает работу некачественно: «У кого-то большой нос, лысина, аллергия, а у меня инвалидность, ее нужно воспринимать как особенность, — говорит Роман. — Понятно, что сложно бывает выносить инвалидность за скобки, но это возможно, тем более, если работа дистанционная. Мне не нужно ложиться в больницы чаще, чем обычному человеку, потому что моя болезнь не лечится. Последний раз я ложился с камнем в почке — ничего особенного. Меня должна характеризовать не инвалидность, а действия».

Фотографии из архива Романа Акинина